Padecimientos
Vivir con Huntington
- Autor: Giovana Femat
La enfermedad de Huntington, también conocida como Corea de Huntington, tiene características físicas y psiquiátricas. Quienes la padecen presentan tanto alteraciones cognitivas y alteraciones de comportamiento como cambios motores evidentes.
Como en la mayoría de padecimientos neurológicos degenerativos, entre más rápido se trate al paciente, mejor se pueda controlar y retrasar el avance de la enfermedad, por ello es que aunque este no es un padecimiento común, queremos mantener a las personas informadas sobre su existencia y cómo es vivir con Huntington.
Para ello le pedimos a Eliana que nos compartiera un poco de su experiencia en este testimonio. Ella es la principal cuidadora de su esposo, quien tiene poco más de 3 años diagnosticado con esta enfermedad.
Síntomas de la Enfermedad de Huntington
Quiero hacer hincapié en que la Enfermedad de Huntington presenta muchos retos no sólo para quien la padece, si no para la familia entera, pues se deben lidiar con cambios repentinos de humor, depresión, apatía, cólera, temblores, dificultad para hablar, entre otros síntomas que complican tanto la convivencia como la independencia del paciente.
Eliana nos comparte que el primer indicio de que algo no andaba bien fue cuando su esposo empezó a tener cambios repentinos de humor, con explosiones de cólera sin sentido, lo cual era algo extraordinario en él, pues siempre había sido una persona extrovertida, alegre y con muy buen humor.
Cuenta ella que al inicio los consideró incluso como arranques de locura o de crueldad, que causaban en ella un total desconcierto pues eran incompatibles con aquella persona amada para ella. A ese desconcierto se suma el hecho de que la EH se presenta tardíamente, generalmente después de los 40 años.
Gracias a un diagnóstico oportuno
Cuando conocimos este caso quedó claro para nosotros que un factor determinante en que buscaran la ayuda necesaria y oportuna, fue que el esposo de Eliana, al ser médico, tuvo acceso también a especialistas que supieron canalizarlo por el camino indicado, y es que desafortunadamente existe poca difusión sobre este padecimiento.
Luego de los exámenes y evaluaciones necesarias se llegó al diagnóstico. Para la familia fue como un balde agua fría, considerando que esta enfermedad es hereditaria, por lo que los hijos de Eliana tienen una probabilidad del 50% de padecerla.
Sin embargo se enfocaron en lo inmediato, “es verdad que no es nada fácil, pero no es imposible convivir con quien padece esta terrible enfermedad y ser parte de su tratamiento. En el caso de mi esposo se le pudo hacer un seguimiento minucioso y eso ha permitido que tanto mis hijos como yo estemos preparados para relacionarlos con él y cuidarlo”, nos comparte Eliana.
Afecto y compañía son fundamentales
Para la familia contar con el apoyo profesional fue fundamental, pues su esposo requiere rehabilitación física, terapia ocupacional, terapia del lenguaje y tratamiento farmacológico, además del apoyo emocional que significa pertenecer a una comunidad que entiende por lo que están atravesando.
“Cuando se tiene la atención adecuada, tanto profesionalmente como en el entorno familiar, sin duda que la situación se hace más llevadera y las alteraciones en la vida cotidiana pueden ser afrontadas con mejor disposición y una actitud positiva”, me cuenta Eliana en alguna de sus visitas.
Y es que no se trata sólo de ver la situación con optimismo, si no de contar con la ayuda y atención especializada que pueda resolver y mejorar las circunstancias de las personas. Ese es uno de nuestros objetivos principales, el ofrecer las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida tanto de nuestros pacientes como de sus familias.
Esta es una enfermedad que no tiene cura, pero puede progresar de manera lenta y gradual, lo que permite trabajar para mejorar y tratar los síntomas que se van presentando. Por ello es que en Neurocenter tenemos la certeza de que juntos podemos lograr tu recuperación.
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