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Distonía

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Es una patología poco común que involucra los musculatura y su postura y movimientos. Este trastorno puede afectar cualquier parte del cuerpo y resulta un desafío para aquellos pacientes que deben luchar contra esta enfermedad.

Movimientos involuntarios y repetitivos, contracturas musculares y dolor, son algunos de los síntomas más habituales. Descubramos más acerca de la distonía muscular.

Qué es, en quién se presenta y porqué

Es una patología en la que, de forma involuntaria, los músculos se contraen, lo que produce movimientos repetitivos y posturas anormales. Es una enfermedad compleja ya que tiene diferentes clasificaciones según la causa y distribución anatómica. 

Puede presentarse como una enfermedad genética en la que los padres heredan este padecimiento a su hijo, se conocen hasta 12 tipos de distonía hereditaria. También puede presentarse de forma secundaria a diferentes entidades como enfermedades metabólicas, neurodegenerativas, neuroinfecciones, tumores, infartos cerebrales o intoxicación por drogas. En cuanto a la distribución anatómica puede afectar a un solo músculo, como es el caso de la distonía focal, o a todo el cuerpo, conocido como distonía general. También existe la segmentaria, que se presentan en dos o más áreas adyacentes. 

La distonía provocar dolor e impedir la realización de las actividades cotidianas. Sin embargo, esto varía de paciente a paciente, pues no todos reaccionan de la misma manera.

Las causas exactas del trastorno se desconocen, pero las investigaciones sugieren que se debe a una alteración de las células nerviosas involucradas en el control y movimiento de los músculos. 

Los primeros síntomas suelen aparecer en la infancia o durante la edad adulta temprana. Mientras que algunos pacientes presentan mejoras con el tiempo, otros empeoran.

Síntomas y médico apropiado para el diagnóstico

Un neurólogo es el especialista capacitado para la realización del diagnóstico y el tratamiento. Los síntomas varían de acuerdo a la zona del cuerpo afectada por la patología.

  • Contracción involuntaria de los músculos, así como posturas anómalas.
  • En algunos casos, aparecen temblores y calambres en las extremidades.
  • Dolor, debilidad y fatiga muscular.
  • Si afecta la mandíbula, pueden presentarse problemas para hablar, tragar, masticar y gesticular.
  • Si el problema es en el cuello, lo que se conoce como distonía cervical o torticolis, la cabeza gira hacia un lado o se mueve hacia adelante y atrás de forma involuntaria.
  • Cuando se localiza en los párpados, la visión disminuye, pues los párpados se cierran de manera inconsciente.

Estos síntomas pueden empeorar si nos sentimos estresados, cansados o al realizar determinada actividad. Algunos son leves, mientras que otros progresan con el tiempo.

Tratamiento y testimoniales de otros pacientes

No existe una cura, pero sí tratamientos para mejorar los síntomas. La terapia física puede aliviar el dolor y ayudar a relajar los músculos. A través de masajes, ultrasonido, termoterapia e hidroterapia, algunos pacientes han observado una mejoría.

Muchos médicos recomiendan inyecciones de toxina botulínica para eliminar las contracturas que no mejoran con la terapia física. Otros recurren a la cirugía o a la electroestimulación cerebral, una técnica que ha generado resultados positivos.

Una paciente llamada Benedicte de Pauw cuenta su experiencia. Los primeros síntomas aparecieron a sus 18 años de edad y empeoraron con el tiempo. Los doctores no lograron identificar el problema, lo que ocasionó que recibiera un tratamiento que parecía poco efectivo.

Sin embargo, luego de unos años, la situación mejoró. En la actualidad, a sus 55 años, es madre y directora de la Fundación Distonía. Aunque es una enfermedad que le impide realizar determinadas actividades, ha aprendido a vivir con ella.

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