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Neurorehabilitación: Calidad de vida para ELA
- Autor: Giovana Femat
Cuando se recibe el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), puede parecer una sentencia, y aunque sí es una enfermedad degenerativa que hasta el momento no tiene cura, existen muchos tratamientos paliativos y regenerativos que pueden ayudar a mantener y mejorar la calidad de vida del paciente, como la neurorehabiltiación.
Esto considerando no sólo al ELA como una enfermedad motora, sino multisistémica, que requiere de una atención integral y multidisciplinaria en la que se tomen en cuenta aspectos como terapia física, terapia psicológica, nutrición, además de la parte neurológica.
En Neurocenter ofrecemos precisamente una alternativa de atención que considera todas las áreas de servicios neurológicos, pues contamos con equipo para lar realización de estudios, así como una robusta red de profesionales que pueden interpretar, diagnosticar y tratar todo tipo de padecimientos neurológicos.
La neurorehabilitación es nuestra especialidad, con instalaciones y personal capacitado para poner en práctica el tratamiento adecuado para cada uno de nuestros pacientes. Tenemos la certeza de que sólo desafiando las metodologías tradicionales de atención neurológica que se brindan en los sistemas de salud convencionales, podemos lograr que nuestros pacientes recuperen las sonrisas, los paseos, las charlas, los abrazos, su independencia o su movilidad.
Estamos plenamente convencidos de que podemos detener las pérdidas y ayudarte a ganar todo aquello que, quien nos busca, requiere para tener una vida plena.
¿Por qué se requiere neurorehabilitación?
La detección de cambios cognitivos y conductuales es importante para los pacientes con ELA y sus cuidadores, ya que el deterioro ejecutivo se asocia con una trayectoria más rápida de la enfermedad y los cambios conductuales se asocian con una mayor carga para el cuidador.
Además las personas con ELA pueden desarrollar dolor musculoesquelético y debilidad muscular debido a la pobre movilidad, por técnicas de transferencia subóptimas, espasticidad, pérdida del rango de movimiento o por contracturas musculares.
Por lo anterior se recomiendan diversos tratamientos como:
- Rehabilitación física
- Rehabilitación del equilibrio
- Rehabilitación de deglución
- Terapia ocupacional
- Rehabilitación cognitiva
- Rehabilitación de lenguaje
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que daña las neuronas que controlan los músculos. Esto ocasiona que los músculos se debiliten, dejen de trabajar y ocasionen que el paciente no se pueda mover (parálisis). Es una enfermedad progresiva y que hasta este momento no tiene cura, sin embargo, hay muchas opciones de tratamiento para mejorar los síntomas.
¿Cuáles son los síntomas?
Si la debilidad es de predominio en el brazo o mano se puede manifestar:
- Problemas para usar botones o cierres
- Dificultad para manejar monedas u otros objetos pequeños
- Problemas para escribir
Si la debilidad es de predominio en la pierna o en el pie se puede manifestar:
- Problemas caminar
- Dificultad para mantener el equilibrio
- Lentitud para subir escaleras
- Problemas para levantarse de una silla o del piso
Si la debilidad es de predominio en la cabeza, cuello, torso se puede manifestar:
- Dificultad para abrir la boca
- Dificultad para tragar
- Dificultar para pronunciar palabras
- Babear
- Imposibilidad de cerrar los ojos por completo
- Ladear la cabeza por no poder sostenerla
- Problemas para respirar
Los pacientes con ELA pueden tener cambios en el estado de ánimo súbitos. Pueden llorar, reír o bostezar en circunstancias que no hacen sentido para el resto de las personas.
Diagnóstico y tratamiento
Hay que acudir al médico para realizar varios estudios. El diagnóstico se determina principalmente mediante un examen clínico junto con estudios de conducción nerviosa, electromiografía y pruebas de laboratorio.
Actualmente existen medicamentos que ayudan a disminuir la velocidad de progresión de la enfermedad, sin embargo, su efecto es bastante limitado. Hay varios fármacos en desarrollo para prolongar la supervivencia de los pacientes con esta patología.
Además, existen tratamientos para mejorar los síntomas, estos incluyen:
- Apoyo ventilatorio. Se brinda oxígeno suplementario a través de una máscara que se ajusta a la cara o nariz.
- Gastrostomía. Es un tubo que va desde la piel del abdomen directamente al estómago. A través de la cual se da comida y líquidos para proporcionar nutrición al paciente.
- Dispositivos para caminar. Puede ir desde un bastón o muletas, hasta a una silla de ruedas automática.
· Dispositivos para hablar
¿Cuál es el pronóstico?
El tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico es de aproximadamente 9-12 meses. Se estima que para cuando los pacientes experimentan signos y síntomas de ELA, aproximadamente el 50-70% de las neuronas motoras ya no funcionan.
La mayoría de los pacientes con ELA mueren dentro de los primeros 3-5 años posteriores al diagnóstico. Sin embargo, la supervivencia más prolongada no es rara. Aproximadamente 30% de los pacientes continúan con vida después de los 5 años y del 10-20% sobreviven más de 10 años de la fecha de diagnóstico.
La principal causa de muerte de los pacientes con ELA es la insuficiencia respiratoria. La ventilación no invasiva es el tratamiento preferido para los síntomas de insuficiencia respiratoria y puede prolongar significativamente la supervivencia de los pacientes con ELA en comparación con los pacientes que no utilizan ventilación no invasiva.
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